“진실을 알리면 암환자 가족간 갈등 완화 및 우울증에 효과”

-국립암센터, 환자에게 말기암 소식 전하는 지침서 개발…JCO에 게재-

○ 말기암이라는 사실을 환자에게 알릴지 여부에 대해 가족들의 의사결정에 도움을 줄 수 있는 지침서가 가족들의 의사결정 과정에서 생기는 갈등과 우울정도를 낮추는 효과가 있는 것으로 밝혀졌다.

○ 이와 같은 결과는 국립암센터(원장 이진수) 기관고유사업의 일환으로 윤영호 박사팀이 국립암센터와 서울대학교병원 등 14개 병원의 444명의 말기암환자 가족을 대상으로 시행한 연구에서 밝혀졌다. '환자는 진실을 원합니다’ 라고 이름 붙여진 43쪽 책자와 ‘진실을 나누면 희망이 보입니다’ 라고 이름 붙여진 20분 동영상으로 구성된 이 의사결정지원 교육자료는 대조군인 통증관리교육 동영상과 책자에 비해 가족의 갈등, 불확실성, 가치의 명확성과 우울 정도 등이 초기 1개월 동안 향상되는 것을 보였으며, 이러한 효과는 6개월 동안 지속되었다.

○ 특히 환자가 말기라는 사실을 모르고 있는 가족에서 더 긍정적인 효과를 보였다. 그러나 말기라는 사실을 알리는 의사결정에는 대조군과 차이를 보이지 않았다. 다른 의사결정지원 프로그램들도 의사결정 자체에는 영향을 미치지 않았다.

○ 윤영호 박사는 “‘가능한 모든 치료에도 불구하고 점차 악화되어 수개월내로 사망할 것이라는 사실을 환자에게 알릴 것인가?’라는 물음은 환자가 삶을 마무리하기 위해서 꼭 필요하지만 대답하기 어려운 질문”이라며 "이러한 의사결정지원 교육자료는 의료진이 환자와 가족에게 말기라는 사실을 알릴 때 활용할 수 있을 것이며, 환자에게 말기라는 사실을 알릴 때 잘 준비가 되어 있지 않은 가족들의 의사결정을 돕고 갈등을 줄이는데도 도움이 될 것"이라고 설명했다.

○ 국내 연구진에 의해서 국내 말기암환자와 가족들을 대상으로 조사되어 2004년, 2010년, 2011년에 걸쳐 Journal of Clinical Oncology에 실린 3편의 연구결과(단면연구 및 코호트연구)를 근거로 진행된 이번 연구결과 역시 종양학분야에서 세계최고 학술지로 인정받는 임상종양학회지(Journal of Clinical Oncology)에 2011년 12월 20일자로 게재되었다. 한편, 의사결정지원 교육자료는 다운로드 받을 수 있도록 국가암정보센터 홈페이지에 게시될 예정이다.

- 말기암 -

말기암은 암의 진행정도를 나타내기 위하여 사용하는 병기중 4기 암과는 구분된다. 말기암은 다른 장기로 전이된 4기암과는 달리 방사선치료, 항암치료 등 여러치료에도 불구하고 점차 진행되어 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 상태의 암을 의미한다.

- 말기암환자와 가족 관련 임상종양학회지(JCO)에 실린 연구 결과들 -

□2010년 4월호에 게재한 연구결과

○ 가족 83.4%가 환자가 말기라는 사실을 알고 있었던 반면, 42%가 환자가 말기라는 사실을 모르고 있었으며, 말기라는 사실을 알고 있었던 환자의 32.1%가 '상태가 악화되어 추측해서' 혹은 '우연히 알게 되었다'(28.5%는 '상태가 악화되어 추측해서', 3.6%는 '우연히 알게 되었다')고 밝혔다. 상태가 악화되어 짐작해서 말기라는 사실을 알게 된 환자는 의사나 가족으로부터 직접 들은 경우에 신체적, 정서적, 사회적 기능과 전반적인 삶의 질이 더 나쁜 것으로 나타났다. 삶의 마무리에서 현재 가장 중요한 문제는 의료진이 환자에게 죽음이 임박했다는 사실을 어떻게 알릴 것인가이다.

○ 연구에 따르면 말기라는 사실을 알고 있던 환자의 56.2%는 의사로부터 직접 들었으며 10.7%는 가족으로부터 알게 된 반면, 28.5%는 '상태가 악화되어 추측해서', 3.6%는 '우연히 알게 되었다'고 밝혔다. 말기라는 사실을 알고 있었던 환자 가족의 68.8%는 의사로부터 직접 들었으며 5.4%는 가족으로부터 알게 된 반면, 22.7%는 '상태가 악화되어 추측해서', 2.2%는 '우연히 알게 되었다'고 밝혔다. 상태가 악화되어 짐작해서 말기라는 사실을 알게 된 환자보다는 의사나 가족으로부터 직접 들은 경우에 신체적, 정서적, 사회적 기능과 전반적인 삶의 질이 더 좋은 것으로 나타났으며 피로나 통증, 식욕부진 등이 더 적은 것으로 나타났다.

○ 말기라는 사실을 알게 되었을 때 환자와(44.2%) 가족의(50.8%) 정서적인 반응으로는 '참담함'이 가장 많았다. 환자 78.6%가 그리고 가족 69.6%가 말기라는 사실을 환자에게 알려야 한다는 태도를 보였다. 말기라는 사실을 알게 되었을 때 환자의 정서적인 반응은 '참담함'(44.2%), '우울과 슬픔'(39.2%), '좌절감'(28.0%), '아무 생각 없음'(25.1%), '상실감'(24.3%) 등이 있었으며, 그 가족의 정서적인 반응은 '참담함'(50.8%), '우울과 슬픔'(50.8%), '상실감'(29.8%), '좌절감'(26.3%), '감정 조절의 어려움'(22.2%) 등이 있었다.

○ '말기라는 사실을 환자에게 알려야 하는가?'의 질문에 환자 78.6%가 , 가족 69.6%가 말기라는 사실을 환자에게 알려야 한다고 대답했다. 60세 미만의 환자에서 그렇지 않은 환자보다 1.9배(84.7% 대 71.4%), 말기라는 사실을 알고 있는 환자에서 그렇지 않은 환자보다 2.7배(85.5% 대 68.4%), 환자가 의료비를 지불하는 경우에 그렇지 않을 때보다 2.3배(87.4% 대 73.9%) 더 말기라는 사실을 환자에게 알려야 한다는 긍정적 태도를 보였다.

□2011년 6월 20일자로 실린 연구결과

○ 말기 진단직후부터 암환자를 추적조사한 결과, 50%가 약 70일 이내 사망하는 것으로 나타났으며, 1달이내 20%가 사망하는 반면, 3개월까지 약 40%가, 6개월까지는 약 18%가 생존했다. 그러나, 흔히 우려하는 것과는 달리 말기라는 사실을 알게 되더라도 생명이 더 단축되는 것은 아니며, 완화의료를 이용한다 해도 더 조기에 사망하는 것은 아닌 것으로 밝혀졌다.

○ 해가 될 수 있는 부적절한 치료를 피하고, 완화의료를 선택하며, 중요한 의사결정을 하는 것과 같이 삶의 마지막을 준비하기 위한 계획을 세우기 위해서는 말기라는 사실을 아는 것이 매우 중요하다. 또한, 생존기간에 대한 정확한 예측은 의사들이 말기환자 관리에 대해 계획을 세우고, 정책결정자들이 자원과 지원서비스를 적절히 배치하는데 도움을 줄 수 있다. 그러나, 그 중요성에도 불구하고 지금까지 말기 진단 직후에 정확한 생존기간에 대한 자료가 부족했다. 그동안의 연구들이 완화의료기관에 의뢰된 시점에 조사를 하다 보니, 절반이 11일에서 49일내 사망했다는 짧은 생존기간만을 보고해 왔다. 더군다나, 그동안 환자가 말기라는 사실을 알거나 완화의료를 이용할 경우 더 빨리 죽음에 이르게 할 것이고 여겨왔다.

□2004년 1월 10일자로 실린 연구결과

○ 대부분의 암 환자들이 말기가 된다면, 환자가 인생의 남은 문제를 정리하고, 또한 환자가 진실을 알 권리가 있으며, 그리고 의료진과 협력하여 적절한 치료를 받기 위해서, 불필요한 치료로 인한 부담을 덜기 위해서 알기를 원하였다. (96.1%)

○ 방법에 대해서는 환자들은 가능한 말기라는 진단이 된 다음 즉시, 의사가 환자에게 알리기를 원하였으며, 말기 통고에 대한 태도에는 환자와 가족간에 차이가 있었다.

○ 서양은 환자의 자율성을 존중하는 반면 동양은 가족의 의견을 중시하기 때문에 『 환자에게 말기라는 사실을 알릴 것인가 』 에 대한 태도도 다르다고 주장되어 왔다. 그러나, 서구의 이러한 결과들은 의사, 가족, 건강한 사람들의 태도들에 대한 연구에 따른 것으로 환자들의 정확한 의사를 반영한다고 볼 수 없다. 오히려『대부분의 암 환자들은 자신이 말기암이라면 진실을 알기를 희망하며 환자와 가족의 태도에는 차이가 있다』는 본 연구 결과는, 진실을 알고자 하는 환자의 희망을 의사들이 파악하고 이를 존중해야 함을 강조하고 있다.

○ 또한, 이 연구는 『 환자에게 말기라는 사실을 알릴 것인가 』에 대한 태도의 차이는 동양과 서양의 문화적 차이 때문이 아니라 환자와 가족이라는 입장의 차이 때문일 수 있다는 점을 제시했다.